Jeg er ikke den jeg har været

Billedet viser en kvinde der kigger på sit eget spejlbillet. Siden handler om en kvinde, der ikke er den hun har været.

Det er vanskeligt for andre at forstå sygdomme, der er indeni og usynlige, når man ser ok ud udenpå. Man ønsker så meget, at blive forstået. Det er bare så svært at forklare, hvordan man har det, så det er nemmest at smile og forsøge at skjule den uro og til tider kaos, der er indvendigt.

Jeg har PTSD og formentlig også “Kompleks PTSD”. Det var faktisk en lettelse for mig at få diagnosen PTSD, for så troede jeg, at det ville blive nemmere for andre at forstå, hvordan jeg havde det. Det var det ikke. Jeg har derfor beskrevet, hvordan PTSD har ændret den jeg er, og gjort, at jeg ikke kan det jeg tidligere kunne.

Jeg har været i lange og udmattende “krige”

Jeg har ikke været i krig, sådan som udsendt i uniform efter folketingsbeslutning, men jeg har været i flere langvarige og udmattende “krige” som har været håbløse at vinde, og hvor magtesløshed har været en gentagen følelse. Efter sidste “krig” var der ikke flere kræfter. Og problemet er jo kort sagt, at krigen nu fortsætter i kroppen, som er skadet.

Jeg oplever jævnligt at høre at “det er svært at forstå”. Og det forstår jeg godt. Derfor ligger det mig meget på hjertet herved at forsøge at beskrive så godt jeg kan.

Følte mig som den eneste i verden, der havde det som jeg

Jeg har selv i årevis forgæves forsøgt at finde beskrivelser fra andre, der har det på lignende måde som mig. Jeg tror, det ville have været lidt lettere for mig, hvis jeg havde kunne identificere mig med andre og ikke følt mig som den eneste i verden, for det er jeg næppe. Samt overfor familie og venner kunne komme med en artikel og sige, at det er sådant her, jeg har det.

Jeg arbejder hver dag på mig selv

Jeg “arbejder” med mig selv hver dag for at blive en bedre version af mig selv, og jeg “arbejder” fortsat videre, og forsøger at acceptere tingenes tilstand og få det bedste ud af hver dag. Men der er sket en permanent skade, og der er også en grund til, at jeg ikke kan magte arbejdsmarkedet og i 2016 er tilkendt førtidspension.

Jeg tænker, at jeg er blevet syg, fordi kroppen både fysisk og mentalt har været udsat for mere end den kunne holde til da mængden af belastninger blev for store og for mange, og sygdommen er kommet som kroppens forsøg på at beskytte sig selv.

Kroppen har en overlevelses- og forsvarsimpuls, der er en automatisk reaktion styret af kroppens autonome nervesystem, som uden for viljens kontrol styrer en lang række af ubevidste processer i kroppen. Reaktioner er således ubevidste og de kan ikke styres fornuftsmæssigt, de kan ikke trænes eller lindres, og det er således ikke et spørgsmål om bare at tage sig sammen.

Angsten popper hurtigt op

Der skal intet til at give mig ængstelse og sætte mig i alarmberedskab. Hele tiden ligger der en latent angst, som nogen gange er lille og andre gange popper den hurtigt og voldsomt op, for det autonome nervesystem er altid i forsvarsposition. Selv positive begivenheder, kan kroppen desværre også reagere uheldigt på, fordi kroppen husker og urhjernen ikke længere kan skelne mellem godt og dårligt.

Kan ikke med krav, pres og forventninger

Så krav, pres og forventninger, også egne, har jeg det meget svært med. Og uforudsete begiven­heder. “Opgaver”, der umiddelbart virker “lette” kan være voldsomt uoverskuelige og tappe kroppen for energi. Hovedet begynder at “koge”, og det føles, som om der kommer “røg ud af ørerne”, fordi jeg ikke kan tænke, og fordi det føles uoverskueligt. Så det vælter let for mig.

Det virker også som et åg på mine skuldre, hvis jeg kommer til at tænke “jeg bør”, for så opfatter min krop det også som en pligt og stor, tung opgave.

Jeg oplever symptomer på forskelligt plan hver dag. Der er gode dage, der er ok dage og der er ikke-gode dage. På gode dage kommer jeg let til at bruge for meget energi, og så er jeg alt for træt bagefter.

Svært at overskue opgaver og udfordringer

Nogle opgaver / udfordringer / ting / begivenheder osv. kan man vælge ja eller nej til, andre er man bare midt i lige pludselig, og det er ofte et problem. Andre gange træffer man forkerte beslutninger, fordi man panikker. Og nogen gange bliver der sagt noget, som kommer helt bag på én, så man bliver ked af det og mister kontrollen og måske også begynder til at skælde ud.

Svært ved at beskytte mig selv

Jeg tænker det, som er sket for mig, som om at der er opstået en defekt i kroppen, både fysisk og psykisk, der betyder at kroppen overreagerer på både gode og dårlige indtryk, og at kroppen på grund af defekten ikke kan finde et normalt leje igen. Som en røgalarm, der er defekt og alt for lavt indstillet, så den udløses meget hurtigere end en ikke-defekt røgalarm, som kan tåle meget mere røg før den udløses, så jeg meget ofte befinder mig i høj alarm beredskabstilstand, hvilket er meget stressende og belastende.

Det at min krop reagerer så kraftigt betyder, at jeg mangler muligheden for at kunne beskytte mig selv. Det er jo ikke fordi jeg ikke ønsker det! Jeg har heller ikke mistet mine faglige kompetencer, men jeg har mistet mulighederne for at bruge dem. Det betyder jo desværre, at ens verden og råderum er blevet mindre. Heldigvis har jeg meget glæde af fortsat at kunne skrive og udtrykke mig skriftligt som før i tiden.

Jeg har set i øjnene, at PTSD er en lidelse som er kronisk og som ikke kan fjernes terapeutisk. Jeg kan kun acceptere tilstanden og forsøge at gøre hverdagen bedst mulig for mig selv med ro og forudsigelighed, samt prøve at koncentrere mig om det jeg kan, fremfor det jeg ikke kan.

Omsorg fandt jeg ikke ved lægerne og systemet

Jeg har brug for omsorg og forståelse fra mine omgivelser. Desværre er den svær af finde. Selv læger kan have svært ved at forstå det, måske fordi de er vant til at tænke på at afhjælpe og helbrede. Under mit lange sygemeldingsforløb havde kommunens sagsbehandlere og rehabiliteringsteam også svært ved at forstå det. I vores effektive samfund skal alt fixes. Og helst hurtigt. Desværre blev jeg personligt dårligere og dårligere af være i det system, som slet ikke er gearet til sådan en som mig.

Der er jo ikke rigtig nogen form for behandling. Jeg er i al fald ikke blevet tilbudt nogen form for behandling. Jeg er blevet foreslået EMDR, men det måtte afbrydes, da det påvirkede mig alt for kraftigt i negativ retning.

Leder forgæves efter noget fornuftigt at sige

Det er meget ubehageligt, når man gerne vil svare fornuftigt på et spørgsmål, at hjernen nogen gange går helt i stå og hovedet føles helt tomt og man forgæves leder efter noget fornuftigt at sige. Og så føles det som om der kommer røg ud af ørene. Det sker især når jeg føler mig presset og måske samtidig automatisk har en forventning til mig selv. Det er som om der også er sket en kognitiv skade, som om hovedet ikke kan tænke og huske som den kunne engang. Derfor er jeg også ængstelig for at få kritik, fordi jeg ved, at jeg har svært ved at svare fornuftigt for mig.

Mine symptomer kommer ligeså snart jeg føler mig overbelastet, overfyldt kan man sige, og overstimuleret eller når jeg udsættes for bestemte indtryk.

Min krop er fyldt med spændinger

Der er mange spændinger i min krop. Trods mindfulness, jævnlig fysioterapi og kranio-sakral-terapi samt ind imellem NADA-nåle. Min nakke og mine skuldre samt min kæbe gør ofte ondt af spændinger. Tungen føles helt flosset af at bide tænderne hårdt sammen. Min hals kan snøre sig sammen, hvilket kan tage hele og halve dage om at fortage sig igen og forsvinder lige så pludseligt som det kommer. Det er meget ubehageligt og er som man siger “angsten sidder helt oppe i halsen”. I perioder, hvor jeg slet ikke har det godt, blomstrer udslæt også frem på min hud. Jeg har en udtalt følelse af træthed, både fysisk og mentalt, og jeg har også mange diffuse smerter, som måske er relateret til ptsd´en, men som dog også kan stamme fra to andre kroniske sygdomme.

Bliver let irriteret og tankerne myldrer afsted

Jeg bliver desværre let irriteret, når der er noget, jeg ikke kan overskue. Desværre kan det komme til at gå ud over andre, ved at jeg skælder ud, selvom jeg forsøger at holde det inde i mig selv. Min grænse er bare så lav. Det bliver jeg altid både flov over og meget ked af, for det er jo ikke sådan, jeg vil være. Jeg forsøger så at vende tilbage sige undskyld, men sket er sket, og det tager hver gang uanede mængder af mine ressourcer at komme sig over.

Jeg oplever nogen gange at andre mennesker er ubetænksomme og siger noget, jeg bare burde kunne sige pyt til, men det kan jeg ikke og det kværner videre i mit tankemylder i timevis og tager energi.

Fyldt med uro dag og nat

Det føles mere eller mindre hele tiden som om hver eneste fiber i hele kroppen sitrer og der er meget uro i kroppen. Det giver sammen med tankemylder ofte problemer med at falde i søvn, selvom jeg er nok så træt både i hoved og krop.  Og når jeg ligger lige så stille, så høres øresusen og pulsslag alt for højt. Især nætter efter en dag med for mange indtryk, såvel positive som negative, er ubehageligt urolige og jeg kan desværre vågne af at føle mig urolig både mentalt og fysisk.

Jeg har jævnligt behov for at gå i seng direkte efter aftensmaden. Ikke for at sove, det er altid først til min normal-tid, men fordi det giver mere hvile og ro i kroppen at ligge i sengen under dynen, som beskytter, værner og beroliger.

Har meget følsomme sanser

Jeg er meget påvirkelig overfor støj og for høje lyde, overfor for kraftige dufte og overfor kulde og træk. Det kan tappe mig for koncentration og kræfter. Mit tøj skal være blødt og behageligt, og de produkter jeg bruger skal være uden dufte og parfume.

Har brug for ro og forudsigelighed

Alt det uforudsete er svært at håndtere og suger al energi ud af mig. Jeg har det bedst med at mine dage er forudsigelige med nogenlunde ens rytme fra dag til dag. De aftaler jeg laver, skal helst være klare og præcise, så jeg ved, hvad jeg skal forvente. Jeg har det derfor naturligvis ikke så godt med fuldstændig uanmeldte besøg.

Der må helst ikke være planlagt noget i kalenderen oftere end hveranden dag. Der skal gerne være en dag indimellem både så det er overskueligt og så jeg kan få ro og har god tid til både at hvile og få lidt motion. Så der må helst ikke være mere end to til tre aftaler i min kalender pr. uge. Ellers føles ugen på forhånd som uoverkommelig og tømmer mig for energi. Desværre også selv om det er lystbetonede og gode aftaler. Hvis jeg føler mig frisk, kan jeg godt spontant sige ja til og foretage mig noget lystbetonet.  Jeg vil ikke isoleres på egen matrikel, for denne sygdom har en indbygget form for ensomhed, og jeg vil ikke undvære den glæde og inspiration, der er i at være sammen med andre mennesker. Så må jeg betale den pris det koster både før og efter.

Vil gerne ud blandt andre mennesker

Jeg vil gerne opleve noget og være sammen med andre mennesker og se lidt andet end mine egne fire vægge. Det skal bare helst være, så jeg kan overskue det, vide hvad programmet er, og jeg skal kunne føle mig tryg. Og jeg skal kunne slappe af dagen efter. Så jeg udfordrer da mig selv ved at tage til små arrangementer, fordi jeg også har brug for de oplevelser. Men jeg bruger ufattelig meget energi på at bekymre mig om alt muligt i mange dage før selve dagen og har gennemtænkt alt logistik med kommen frem og tilbage, transport og parkering og alt muligt andet. Og hvis jeg skal på restaurant, undersøger jeg på forhånd på nettet, hvad deres menukort byder på af valgmuligheder. Jeg kan godt have gæster, også til aftensmad, men bedst hvis de er inviteret impuls med kort varsel fordi jeg føler lyst og energi.

Sociale aktiviteter tager af min energi

Efter en dag, hvor jeg er blevet meget træt og overstimuleret, tror jeg, at dem jeg har været sammen med på forespørgsel ville svare, at hun klarede det da meget godt. Det gjorde jeg også imens, især hvis jeg samtidig føler, at jeg har hygget mig. Men indeni er jeg smadret af træthed. På de dage ender det altid “kun” med rugbrød med mindre jeg har forberedt min aftensmad, samt at jeg derefter også ofte går direkte i seng.

Kan meget hvis lysten er der

De opgaver jeg skal klare føles uoverkommelige og som en belastning. Selv små opgaver. Så pligter, ansvar og forventninger er en byrde, også mine egne forventninger. Det er som om alle kræfter bliver suget ud af mig. Men hvis der er noget jeg gør af ren lyst og selv har valgt, uden krav og forventninger, så kan jeg ofte meget. Der er ikke noget system eller logik i opgavestørrelsen. Fx kan jeg sidde længe og skrive som på nærværende, og jeg kan få en del fra hånden og være kreativ i min have, men begge dele kun så længe jeg ikke føler det som en pligt.

Det er mit håb, at jeg på et tidspunkt kan overskue processen med at bage brød. Det ønsker jeg at begynde at øve mig på på et tidspunkt.

Telefonen er min ven og min fjende

Hvis noget går i stykker og jeg bliver nødt til at tage mig af at få det udbedret, så føles det som en meget stor opgave, også selvom det måske kan klares med en telefonsamtale. I det hele taget er min telefon både min ven og min fjende. Den giver mig tryghed som en livline, men hvis den ringer, og jeg ikke ved, hvem opkaldet er fra, så besvarer jeg den ikke, så den slags opkald giver mig meget uro.

Daglige indkøb kan være nemme eller svære

Jeg kan godt klare mine daglige indkøb, så længe det drejer sig om de tyve mest købte dagligvarer i de to-tre butikker jeg kender. Og så er det godt at tage en indkøbsvogn med rundt i butikken, uanset hvor lidt man skal have, den beskytter nemlig. Men hvis jeg bliver nødt til at skaffe noget nyt, og skal vælge en vare, hvor der er mange valgmuligheder, og jeg derfor bliver nødt til at træffe en beslutninger, så er det enormt ressourcekrævende. Jeg har ikke problemer med at gå ind i en butik og se efter en vare, hvis bare jeg ved, at jeg ikke behøver komme ud med en vare. Problemet er, når der er noget, jeg nødvendigvis skal have.

Jævnligt når jeg kommer ud fra en butik, så kommer jeg til at tænke på, at jeg vist slet ikke magtede hverken at smile eller sige tak eller farvel, eller anden høflighedsgestus, fordi al min koncentration og energi blev brugt på at betale, huske dankortkode, få kvittering og varer med. Det gør mig altid lidt bedrøvet, for jeg ønsker jo ikke at virke uhøflig, men de kan jo ikke se, hvad der foregår indeni mig.

Håber at det nu er nemmere at forstå mig

Der er ikke noget at sige til, at andre kan have svært ved at forstå. Derfor er det mit håb, at I nu forstår lidt mere fx:

  • Hvorfor jeg nogen gange godt kan noget og andre gange ikke,
  • Hvorfor nogle indkøbssituationer kan være svære,
  • Hvorfor jeg ikke kan overskue trafikken nye og ukendte steder,
  • Hvorfor jeg nogen gange reagerer kraftigere end forventet,
  • Hvorfor jeg ikke er den jeg har været og ikke kan det jeg har kunnet.