En hjerneblødning og svigt fra læger

Billedet viser en mand på vej ind i døde.n. Siden er en beretning om en der får en hjerneblødning.

Jeg var 30 år da jeg fik en hjerneblødning. Vagtlægerne svigtede at hjælpe mig. Først efter en uge kom jeg på sygehuset. Jeg blev undersøgt grundigt, men blev også udsat for dårlig kommunikation og manglende empati af læger, som var med til at skabe en dødsangst hos mig, som jeg havde svært ved at slippe af med.

Nogle navne og tal fra den oprindelige historie er ændret for at beskytte den anonyme kilde.

Jeg fik en hjerneblødning

Det var natten lige før påske. Jeg sov i min seng sammen med min mand. Ovenpå sov vores søn på 2 år. Jeg vågnede ved at jeg havde en dejlig fornemmelse i kroppen, som jeg ikke genkendte. Jeg vækkede min mand, for jeg syntes, at det var underligt. Det begyndte at svimle for mig og kvalmen steg op i mig. Mit syn blev uklart. Jeg kunne ikke fokusere, og den mindste bevægelse gav mig trang til at brække mig. I baghovedet og nakken mærkede jeg en pludselig tung smerte. Min tunge og læber var underlig følelsesløse i den side. Den var helt gal. Det fortalte jeg min mand. Han ringede straks til vagtlægen.

Vagtlægen i telefonen negligerede mine symptomer

Jeg vidste, at det var uhyre vigtigt at jeg holdt hovedet koldt, så jeg kunne forklare mine symptomer, så de kunne hjælpe mig. Det gjorde jeg så ned i detaljer. Vagtlægen kunne ikke sige præcis, hvad det var, der var galt, men mente ikke det var noget farligt. At mit ansigt sov, forklarede han med, at jeg hyperventilerede. Peter undersøgte om jeg trak vejret normalt. Det gjorde jeg. Vagtlæge afviste mine symptomer.Vagtlægen var imidlertid overbevist om, at jeg hyperventilerede! Vagtlægen sagde, at de havde travlt, så der ville gå en times tid inden, der kom en vagtlæge. Efter 1 ½ time var der stadig ikke kommet en vagtlæge. Min mand kunne godt se, at den var helt galt med mig. Han ringede til vagtlægen igen for at høre, hvor de blev af. Der gik i alt 2 ½ time før, der kom en vagtlæge. Min mand ville gerne have kørt mig på skadestuen, men jeg var så dårlig, at jeg ikke kunne gå selv, og vi havde en 2 årig, som lå og sov. Og mine forældre, som ville kunne passe på ham, tog ikke telefonen.

Blev fejldiagnosticeret af vagtlæge nr. 1

Da vagtlægen (nr. 2) endelig ankom sidst på natten, var jeg knap ved bevidstheden. Jeg kan intet huske. Min mand fortalte mig, at vagtlæge (nr. 2) foretog en hurtig undersøgelse og gav mig diagnosen ”virus på balancenerven”. Han så mig også ind i øjnene og så, at mine pupiller var forskellige. Det forklarede han med, at jeg lå på siden. Til sidst gav han mig en indsprøjtning mod kvalme og en stikpille.

Vagtlæge nr. 3 gentog fejldiagnosen

Der gik 3-4 timer, hvor jeg på ingen måde fik det bedre. Medicinen virkede tilsyneladende ikke. Jeg lå helt stille og sansede næsten ingenting. Min mand ringede grædende efter endnu en vagtlæge. Han var meget bekymret. Vagtlæge (nr. 3) kom. Hun foretog en grundigere undersøgelse end vagtlæge (nr. 2), men kom til samme resultat som ham; at jeg havde virus på balancenerven. Jeg tror personligt, at hun læste, hvad vagtlæge nr. 2 havde skrevet – og så ellers ignorerede symptomer, der måtte tyde på, at noget andet var galt.

Lå ubevægelig og sansede ikke omverdenen

Den næste uge lå jeg i sengen og havde det meget skidt. Jeg husker meget lidt derfra. Jeg lå så stille som overhovedet muligt. Spiste ikke og drak kun lidt. Det var så ubehageligt at bevæge mig, så det gjorde jeg ikke. Kun når jeg blev nød til at gå på toilettet. Så hjalp min mand mig. Det var ubehageligt at bevæge mig.Jeg kunne ikke selv gøre noget. Min svigerinde kom ud og hjalp min mand med sønnen. Det var jeg meget glad for bagefter. På det tidspunkt sansede jeg det ikke.

Efter 5 dage kunne jeg godt bevæge mig lidt rundt, men jeg kunne ikke se ordentligt og min balance var helt hen i vejret. Pligtopfyldende som jeg var tog jeg på et kursus, hvor kursuslederen dog sendte mig hjem. Jeg var også inde i min a-kasse og snakke med en sagsbehandler. Hun fik mig til at underskrive noget, som jeg ikke vidste hvad var, for jeg kunne intet læse og tankerne gik meget langsomt.

Min egen læge så straks, at jeg havde haft en blodprop / hjerneblødning

Min mor fik mig overtalt til at tage til min egen læge, da hun troede, at jeg havde fået en blodprop. Mig og min mand troede imidlertid ikke, at 3 vagtlæger kunne tage fejl, men jeg tog til lægen for at berolige min mor. Efter 6 dage så min læge mig ind i øjnene, hvorefter han straks ringede til sygehuset for at få mig indlagt. Han mente, at jeg havde fået en blodprop i hjernen, hvilket var meget tæt på sandheden. Vi troede på de tre vagtlæger.Jeg havde fået en hjerneblødning. Når både min egen mor (som ikke er læge) og min læge kunne se det, hvorfor kunne vagtlæge (nr. 2) og vagtlæge (nr. 3), så ikke se det? Ved et senere møde med en overlæge fra apopeksi-afsnitte (blodpropper /hjerneblødninger) spurgte jeg om det samme. Han synes også de burde have set tegnene.

Indlagt på sygehuset

Jeg blev indlagt på sygehuset på apopleksi-afsnittet sammen med andre, der havde fået en hjerneblødning eller blodprop. Og så skete der noget. Jeg blev undersøgt på kryds og tværs og scannet i hjernen og blev spurgt om en masse, der kunne afklare, hvorfor jeg havde fået en hjerneblødning. Jeg kan ikke huske, hvor lang tid, at jeg var indlagt.

Jeg så ned i en afgrund

Jeg var indlagt sammen med 5 andre kvinder. Jeg kunne gå rundt – dog noget bredsporet, men følte mig betydelig mere frisk end de kvinder, som jeg lå på stue med. Jeg så hvor afhængige af hjælp de indlagte kvinder var, som havde fået hjerneblødning eller blodprop i hjernen. Kvinder, hvor savl løb ned af den ene mundvig. Kvinder som ikke kunne tale, og hvor kroppen var ubevægelig og slatten. Jeg var skrækslagen for at blive afhængig af andre.Jeg så hvordan nogen fik skiftet ble, hjælp til alt, og som blot lå ubevægelige i sengen. Sådan havde jeg det ikke, men for mig var det som at se ned i en afgrund, som jeg selv var ved at falde i. Det der kunne lige så godt have været mig. Det kunne endda stadig ske for mig. Og så ville jeg være fuldstændigt afhængig af, at mit plejepersonale var fagligt dygtige og empatiske overfor mig. Og det havde jeg ikke tillid til, at de var. Jeg havde oplevet vagtlægerne, der svigtede mig, og fra tidligere traumer havde jeg også oplevet svigt fra sundhedspersonale.

Læge som talte hen over hovedet på mig

Der kom jævnligt læger hen for at snakke med mig. Én af lægerne talte hen over hovedet på mig. Hun ville have mig ud at gå midt i byen, hvor sygehuset var. Jeg ville kun gøre det, hvis jeg fik et gangstativ, for jeg var simpelthen bange for at blive ramt af en bil i de smalle gader. Havde jeg et gangstativ ville bilen tage stativet først. Man skal tænke på, at jeg havde meget ringe balance og mit syn var ringe. Naturlig frygt blev tolket som, at det var noget galt med mig psykisk.Jeg så alt dobbelt og kunne derfor ikke bedømme afstande. Lægen mente, at der måtte være noget galt med mig psykisk, hvis jeg havde det sådan, og at jeg så skulle til en psykolog. Hun havde også set, at jeg tidligere i mit liv havde gået ved psykolog. Jeg forklarede, at det var i forbindelse med personlig udvikling. Hun ville ikke lytte, men jeg nægtede at gå ved en psykolog, bare fordi jeg ville beskytte mig selv. Jeg tror nok, at det endte med, at en sygeplejerske gik tur med mig og støttede min arm. Det er svært for mig at huske den periode. Det er mest brudstykker.

Stor risiko for, at jeg ville dø

Jeg havde helt konkret været 1 cm fra at dø. Min hjerneblødning havde ramt hjernestammen, hvor syn, balance og ikke mindst blodtryk og vejrtrækning blev reguleret. Jeg kunne lige så godt have været svært handicappet eller været død. Ingen tvivl om det. Det var jeg så ikke, så kunne jeg da ikke blot glæde mig over det? Jo – og nej! Jeg kunne dø hvis jeg løftede en halv liter cola.For risikoen for at jeg døde eller blev en grøntsag var stadig til stede. Indenfor det første år dør 1/3, 1/3 bliver svært handicappet og 1/3 får mindre handicaps, så statistikken var ikke med mig. Lægerne kendte heller ikke årsagen til min hjerneblødning. De sagde, at den kunne skyldes en anorisme (udposning) i hjernen, som pludselig sprang – og en ny kunne sprænge igen. En læge fortalte mig, at den kunne springe, hvis jeg løftede en halv liter cola. Hjerneblødningen kunne også skyldes en hjertefejl eller en mislyd i hjertet. Og jeg kunne også få en ny, hvis såret i hjernen sprang op. Ja – så jeg havde ikke lige frem armene oppe af begejstring.

Lægen ville have min søn ind at bo hos mig på sygehuset

Jeg var ganske bevidst om, at der var stor risiko for, at jeg ville få en ny hjerneblødning. Det skræmte livet af mig. Specielt, at en læge havde sagt, at en anorisme (udposning) kunne springe, blot ved at jeg løftede en halv liter! Det var jo næsten ikke til at undgå. Jeg turde knap nok bevæge mig. Samtidig var der lægen, som havde ment, at der var noget galt med mig psykisk. Hun syntes, at jeg skulle have min lille søn ind på sygehuset, så jeg kunne være sammen med ham. Det havde jeg det meget skidt med. Jeg syntes ikke at en dreng på knap 2 år havde noget at lave på et sygehus. Det var bedre, at han var hjemme ved sin far, som så kunne passe på ham.

Min søn kom ind på sygehuset. Forinden havde jeg fået en enestue med tremmeseng. Jeg havde det imidlertid meget ubehageligt med at min søn kom ind til mig. Selvom jeg ikke havde godt af det, skrubbede jeg gulvene, for jeg var bekymret for, at min søn skulle blive syg pga. alle de bakterier, der florerer på et sygehus. Jeg skulle øve mig i at løfte min søn.Lægen ville have at jeg skulle øve mig i at løfte min søn igen. Her efter svigter min hukommelse. Jeg husker min søn var der, men tror ikke han overnattede. Det må på et eller andet tidspunkt være lykkedes mig at sige lægen imod. Det var også så forfærdeligt grænseoverskridende det lægen ville have mig til. Når jeg havde fået at vide, at jeg måske kunne dø, hvis jeg løftede et halvt kilo, hvad kunne der så ikke ske, hvis jeg løftede min søn! Det var alvorlige kommunikationsproblemer lægerne imellem og indlevelse manglede i hvert fald hos hende her.

Hjemme igen, men frygtelig bange for at dø

På et eller andet tidspunkt kom jeg hjem igen. Jeg tror det var efter en måneds tid. Jeg gik stadig bredsporet og mit syn var dobbelt, men bedre. Lige så roligt helede min hjerne, så jeg kunne se, gå og tænke bedre og bedre.  Psyken var imidlertid meget vanskeligere at hele. Jeg var frygtelig bange for at dø, og det påvirkede alt, hvad jeg gjorde.

Følte at døden åndede mig i nakken

Lægerne på sygehuset havde fortalt mig, at jeg kunne risikere at få en ny hjerneblødning, hvis jeg belastede mig selv fysisk eller psykisk, og at løft over 0,5 kg kunne give mig en ny hjerneblødning. Jeg var skrækslagen. Det var som om, at døden åndede mig i nakken hele tiden. Når jeg brugte mine kræfter blot en smule, havde hovedpine, fik blod til hovedet, eller hvis mit hjerte bankede, hvis jeg var stresset (og det var jeg i hvert fald) var jeg bange for, at en anorisme (udposning) ville sprænge i min hjerne. Bare at få den besked belastede mig helt vildt psykisk. Jeg var en fange i min egen krop. En krop, der havde forrådt mig og som nu var skrøbelig og ubrugelig. Jeg havde det som om, at jeg kunne falde om og dø, når som helst og hvor som helst.

Stolede ikke på, at folk ville hjælpe mig

Når jeg var ude at gå en tur, var jeg bange for, at jeg pludselig ville falde om af en ny hjerneblødning, og at ingen ville hjælpe mig. Eller hvis de hjalp, at de så ikke så alvoren i det, så de ikke ringede til en ambulance. Og hvis en ambulance kom, at ambulanceredderne ikke ville tro, at det var en hjerneblødning, og således give mig blodfortyndende medicin (mod blodprop), så jeg ville dø. Frygten og tankerne kværnede i mit hoved.Var jeg vågen, kunne jeg sige, at jeg havde fået en hjerneblødning, men havde jeg afasi eller var bevidstløs, så ville jeg blot dø. Alle de tanker gjorde mig forfærdelig bange. Jeg viste, at jeg var så forfærdelig afhængig af andre mennesker, men jeg stolede ikke på, at de formåede at hjælpe mig. Paradoksalt følte jeg mig mest tryg derhjemme, hvor jeg var alene. Ingen ville kunne hjælpe mig der, hvis jeg faldt om med en ny hjerneblødning!

Ville være i nærheden af et sygehus

Jeg skulle helst være indenfor en radius af 20 km fra det nærmeste sygehus. Jeg turde ikke være længere væk, for hvis jeg fik en ny hjerneblødning, så skulle jeg hurtigt kunne komme på sygehuset. Vi boede 5 km fra et sygehus, så der var ok. Det samme var imidlertid ikke tilfældet med resten af familien og venner. De boede længere væk, så dem turde jeg ikke besøge, så de måtte besøge os. Og når de så var på besøg, ville jeg ikke have, at de var der i så lang tid, for så kunne jeg mærke mit hjerte banke. Og kunne jeg mærke mit hjerte banke, var jeg jo stresset i et eller andet omfang, og stress var en psykisk belastning, som lægerne havde sagt, at jeg skulle undgå.

Sundhed som et fængsel

Min frygt for at dø greb dybt ind i mine sundhedsvaner. Jeg har hverken nu eller siden spist så sundt, som jeg gjorde dengang. Det hjalp på min dødsangst, da det kunne eliminere nogle af de risikofaktorer, som kunne være medvirkende årsag til en hjerneblødning. Min sundhedsadfærd blev et fængsel for mig.Men min sundhedsadfærd var også et fængsel for mig, for hvis jeg en dag spiste en ekstra kage, sprang over en gåtur eller ikke fik frugt, så blev jeg frygtelig bange for, at det så kunne være dråben, der fik bægeret til at flyde over, så jeg igen fik en hjerneblødning.

Jeg kunne også dø af noget andet

Jeg vidste at odds for, at jeg ville dø af en hjerneblødning var store. Og så kom jeg til at tænke på andre sygdomme. Hvad med kræft? Hvad med andre kritiske sygdomme. Kunne jeg få en hjerneblødning, så hun jeg vel også få de andre sygdomme! Det var lige pludselig meget farligt at leve. Nu vidste jeg at jeg kunne dø når som helst, og den viden fik mig til at klamre mig angstfuldt til livet.

Frygt for, at min søn ville se mig dø

Min dejlige søn på 2 år var jeg frygtelig bange for skulle vokse op uden sin mor.  Det var så sørgeligt. Jeg kunne ikke bære at tænke på det. Jeg vidste, at døde jeg, så ville lille Jakobs liv blive formet af et evigt savn efter mig. Jeg kunne se ham for mig; ensom og fuld af savn. Min mand ville gerne have, at jeg hentede Jakob fra dagplejen om eftermiddagen. Alt i mig, skreg nej! Fik jeg en anorisme (udposning) kunne jeg dø mens jeg var sammen med Jakob. Også her kunne jeg se Jakob for mig, hvor han prøvede at vække mig, mens jeg lå død på gulvet.

Alene med min frygt

Mine nærmeste forstod ikke, hvad det var jeg gennemgik. Hvorfor jeg var så begrænset i min adfærd? Hvorfor kunne jeg være så bange? Jeg havde jo netop overlevet hjerneblødningen.  De kunne se, at jeg levede, og jeg så også ud til, at mit fysiske helbred var godt på vej til at komme i orden. Jeg var “heldig”, for jeg havde jo overlevet.Faktisk kan man næsten sige, at jeg var heldig, for jeg havde ikke halvsidige lammelser i kroppen, og jeg overlevede. Jeg følte mig meget alene. Jeg var meget alene. Ingen forstod mig ud over min psykolog.

Lægerne fandt ikke årsagen til min hjerneblødning

Først 5 måneder efter hjerneblødningen og endnu en hjernescanning, fik jeg et møde med en flink og klog overlæge, som viste hvordan min hjerne så ud indvendigt og forklarede mig, hvad de havde undersøgt, og hvad undersøgelserne havde vist. Han svarede også på alle mine spørgsmål. Det var rigtig rart at snakke med ham. Det var ikke sygehusets kutyme, at man fik sådan et møde, men det havde jeg insisteret på.

Det gav mig ro at få viden, eller i hvert fald noget ro. For de kunne ikke fortælle mig, hvorfor jeg havde fået en hjerneblødning. Han kunne fortælle mig, at de havde undersøgt min hjerne på kryds og tværs, og at der ikke var nogle anorismer (udposninger), som kunne springe pludselig. Lav risiko for en ny hjerneblødning.De havde også undersøgt alt muligt fysisk ved mig og havde heller ikke fundet en årsag der. Når det hang sådan sammen, at man ikke kunne finde årsagen, var der gerne lav risiko for, at jeg igen ville få en ny hjerneblødning. Faktisk mente han, at fordi jeg var så godt undersøgt, så ville jeg have mindre risiko end andre.

Det var gode nyheder. Jeg havde vænnet mig til at jeg var i fare. Det var derfor svært at ryste af mig. Det tog tid, selvhjælp og mange timer ved en psykolog før jeg igen kunne se på verden med mindre dødsangst. Helt forsvandt den ikke. Jeg var forandret for altid.