Min ene tvillingedatter døde

Billedet viser to tvillinger. Siden handler om en tvillingedatter der døde.

Denne fortælling er om et år af mit liv, som var et sandt helvede i civile omgivelser. Det startede med min graviditet med mine tvillingedøtre Vivi og Mary. Midt i graviditeten fik moderkagen tvilling-til-tvilling-transfussions-syndrom (TTTS). Min mand og jeg skulle vælge, hvem der skulle have en chance for at leve, og jeg blev opereret to gange. 2 måneder senere gik vandet alt for tidligt ved den ene tvilling, og jeg blev indlagt i en måned. Ved et kejsersnit kom to tilsyneladende raske piger til verden. Min datter Vivi var imidlertid ikke rask. Hun døde efter et døgn. Mary levede men var indlagt på neonatal for for-tidligt-fødte børn i 2 måneder, mens min ældste datter på 2 år var hjemme ved sin far.

Nogle af de oplysninger er blevet ændret, hvis de kan afsløre, hvem der er den anonyme kilde.

Nyheden om at det var tvillinger

Min mand og jeg var lykkelige, da vi fik at vide, at vi ventede enæggede tvillinger. Det var noget helt specielt, og vi følte os ovenud heldige fordi, vores datter på 2 år ville få to søskende mere. Vi kiggede efter ny rummelig bil og planlagde, hvordan vi kunne tage vare på to babyer på én gang. Vi var bekymret for den store mundfuld et hold baby-tvillinger ville være, men glædede os helt vildt.

Scanning viste at der var noget galt med graviditeten

Ved en graviditet med enæggede tvillinger er der større risiko for komplikationer end ved en almindelig graviditet. Jeg var derfor til scanning hver 14. dag, og var ved hver scanning urolig for om noget var galt. Da jeg var 19 uger henne i graviditeten var min mave allerede meget stor. Vi troede, at det skyldtes, at der var tvillinger i maven. Det var imidlertid ikke derfor. Ubalance i moderkagen gav ikke tvillingerne nok næring begge to.Det viste sig, at der blev produceret alt for meget fostervand hos den ene tvilling – og det blev ved. Den lille tvillingepiges hjerte blev belastet af alt den fostervand, der skulle pumpes igennem hendes krop. Det gjorde, at hendes hjerte var på overarbejde og i fare for at blive overbelastet. Den anden tvillingepige havde til gengæld næsten intet fostervand. Fosterhinden klæbede til hendes lille krop. Hun fik ikke nok vand gennem kroppen, så hendes nyre kunne udvikle sig. Sygehuset sendte os straks over på Rigshospitalet, hvor der var nogle specialister, der kendte til dette fænomen. Det hedder tvilling-til-tvilling-transfusions-syndrom (TTTS) og skyldes ubalance i moderkagen, hvor der bliver sendt næring fra den ene tvilling til den anden, så den ene tvilling får for meget næring, og den anden tvilling får for lidt.

Vi stod overfor forfærdelige valg mellem liv og død

På rigshospitalet blev jeg scannet igen, og overlægen fortalte at tvillingepigerne havde det fint, men var i forværring, fordi moderkagen fordelte næringen ulige mellem tvillingerne. Det var nødvendigt med en kikkertoperation øjeblikkelig, hvis tvillingerne skulle overleve. Hun forklarede os de kolde facts. Vi kunne vælge at få fjernet begge tvillinger. Skulle vi vælge, at den ene pige skulle dø for at redde den anden?Vi kunne også vælge, at jeg fik en kikkertoperation, hvor de ville vurdere situationen og brænde nogle årer over i moderkagen og så håbe på, at de havde brændt nogle af de rigtige blodårer over. Hvis situationen blev kritisk under operationen, ville det blive nødvendigt, at de skar tvilling B fra, for at der var større chance for at tvilling A ville overleve. Om vi ville have, at de gjorde det? Der var nemlig statistisk størst chance for at tvilling A ville overleve. Valgte vi at tage kikkertoperationen, skulle vi vide, at der ville være 20 % risiko for at de ville dø indenfor en måned pga. indgrebet. Der ville også være øget risiko for handicaps. Vi fik at vide, at vi havde en halv time til at tænke over det, da der skulle handles hurtigt.

Vi foretog et valg i en fyldt kantine

Jeg var fuldstændig i chok. Målløs. Man kan da ikke stille forældre overfor sådanne valg, tænkte jeg. Det virkede surrealistisk. Min mand og jeg gik ned i sygehusets cafeteria. Der stod vi midt i det hele og snakkede om de vanskelige valg. Mennesker gik rundt omkring os. Vi stod blot der med tårerne rendende ned ad kinderne og holdt om hinanden. Der var ingen mulighed for privatliv, men egentlig var det også lige meget, for i vores verden, var der kun os to.

Vi ønskede ikke at stå overfor sådanne umenneskelige valg, men der var ikke noget at gøre. Begge tvillingepiger havde det fint. Deres situation var bare ikke holdbar i resten af graviditeten. Vi blev derfor nød til at handle. Og hvordan kunne de bede os vælge mellem de to piger. Det kunne vi da ikke. Begge piger havde det jo fint .Tårerne stod ud af øjnene på os begge, og smerten over at skulle vælge den ene fra plagede. Vi valgt at begge tvillingepiger skulle have en chance for at overleve. Der var ikke nogen af tvillingerne, der skulle skæres fra og dø. Skulle det ske, at en tvilling fik nogen handicaps, så kunne vi godt håndtere det, men de var begge fine nu og fejlede ikke noget.

Operationen mislykkedes pga. dårlig forberedelse

Næste dag fik jeg foretaget en kikkertoperation. Min mave var bedøvet, og jeg var vågen under indgrebet.  Da operationen var overstået, fik vi at vide, at operationen var mislykket. De havde lige fået en ny kikkert, og den virkede desværre ikke som den skulle, og fostervandet var grumset. De havde taget en liter vand ud af maven. Det var det eneste, som de kunne gøre på det tidspunkt.

Jeg var målløs. Det var da fandeme utroligt, tænkte jeg. Havde de ikke kvalitetssikret kikkerten inden, at de tog den i brug? To enormt dygtige overlæger. De dygtigste i Norden indenfor TTTS, og så går operationen galt pga. dårlig forberedelse! Jeg var skuffet, og jeg var vred, men jeg sagde ikke noget. Jeg var enormt afhængig af disse overlæger goodwill.Risikoen for, at jeg ville abortere var stor.

Operationen indebar risiko for abort mens operationen foregik, og det næste døgn skulle jeg ligge helt stille, for at mindske abortrisikoen yderligere, da den var særligt høj lige efter operationen (20 %), men også høj den næste måned. Det var en lang ventetid, hvor jeg ikke vidste, hvordan tvillingepigerne havde det.

Det blev besluttet at jeg skulle opereres igen

Da det mest kritiske døgn var overstået, blev jeg igen scannet og tvillingepigerne havde det bedre, fordi der var fjernet noget fostervand hos tvillingepigen med det meget fostervand. Men stadig var situationen ikke holdbar i længden. Overlægen talte med en anden overlæge, og de blev enige om, at jeg skulle gennemgå en ny operation i den efterfølgende uge. De ville så sørge for at udstyret var i orden, og at fostervandet ville kunne blive udskiftet på stedet. Vi sagde ja til operationen velvidende, at abortrisikoen igen ville stige 20 %, men vi følte ikke, at vi havde noget andet valg.

Vi tog hjem på orlov og var ikke mindre bekymrede. Jeg var bekymret for at pigernes tilstand ville blive forværret inden den næste operation, og jeg var irriteret over at de ikke havde mere styr på deres udstyr.

Jeg blev indlagt igen og opereret igen

Vi kom gennem orloven, og jeg blev scannet igen på rigshospitalet, og det så ikke ud til, at tvillingepigernes situation var blevet forværret. Det blev således besluttet, at jeg var klar til endnu en operation.

Begejstringen var imidlertid ikke særlig stor, da jeg blev indlagt på stue 9 – 11, som lidt for meget mindede om the Twin-towers, der blev udsat for terror. Vi grinede af det tragikomiske i det.

Den nye operation blev foretaget. Denne gang var jeg fuldstændigt dopet på stesolider, så jeg kunne slet ikke følge med i hvad der skete. Efter to timers operation og lidt opvågning, fortalte overlægerne, at operationen var gået fint. Næste operation gik heldigvis fint.Der var én stor blodåre, som de havde været i tvivl om, hvorvidt de skulle brænde over. Det havde de valgt ikke at gøre. Det skal her til siges, at overlægerne kun kan se det øverste lag blodårer i moderkagen, og hvilke blodårer de brænder over er baseret på skøn og erfaring. Inde i moderkagen er der også vitale blodårer.

Igen skulle jeg ligge fuldstændigt stille i et døgn, for at mindske abortrisikoen, som denne gang også var 20 %. Derefter blev jeg igen scannet, og heldigvis så situationen bedre ud for begge tvillingepiger.

Vi tog hjem, og jeg var sygemeldt og skulle forholde mig roligt, da der ville være forøget abortrisiko den næste månedstid pga. operationerne. Hver 14. dag blev jeg scannet igen på det lokale sygehus. Det var altid nervepirrende, hvordan tvillingerne havde det. Men det gik heldigvis godt. I hvert fald indtil uge 28. To måneder efter sidste operation.

Fødslen gik i gang alt for tidligt

Så gik vandet – kun 28 uger henne i graviditeten. Vi tog det egentlig meget roligt. Var efterhånden vant til, at der kom nogle overraskelser. Vi kontaktede fødegangen, som sendte en ambulance med fuld udrykning. Min mand sørgede for, at vores datter blev passet af mine forældre. Jeg blev kørt på sygehuset med fuld udrykning.I mellemtiden blev jeg kørt ud på sygehuset alene af mennesker som jeg ikke kendte. Det gjorde ikke ondt på mig. Det var derfor helt underligt, at blive kørt med fuld udrykning. Tvillingerne var imidlertid i fare ved for tidlig fødsel.

På sygehuset blev jeg undersøgt og fik vehæmmende medicin. Fødslen gik således ikke i gang, men vandet løb jævnligt. Jeg blev indlagt på Gynækologisk afdeling med risiko for for-tidlig fødsel og for risiko for infektion pga. vandafgang ved den ene tvilling.

Indlagt på gynækologisk afdeling

Risikoen for pludselig at gå i for tidlig fødsel hang hele tiden over mig. Risikoen for hjerneskade var større ved for tidligt fødte. Jeg følte mig som et gidsel af min egen krop. Turde ikke bevæge mig ud af sengen med mindre det var nødvendigt, for måske fremprovokerede det veer. Angsten lå over mig hele tiden den næste måned. Hver dag kom en jordemoderstuderende og målte begge tvillingers hjerterytme. Frygtelig angst for, at tvillingerne ville dø, hvis de var for længe eller for kort tid inde i min mave.Det var langt fra altid, at de havde styr på det, så ofte var jeg bekymret for om de fik målt den samme tvilling to gange, og at den anden ikke blev målt, og at vi så ikke ville opdage, hvis den fik det dårligt. Jeg følte mig magtesløs. Var blot i en ventetid, hvor jeg både håbede at tvillingerne kunne blive inde i maven længst muligt, så de kunne blive store og modstandsdygtige, og samtidig hundeangst for at deres tid inde i min mave ville betyde, at den ene ville få en infektion, fordi fostervandet var gået. Men også fordi at tvilling-til-tvilling-transfusions-syndrom (TTTS) kunne komme igen sent i graviditeten. Og at tvillingerne ville dø, fordi moderkagen havde gennemgået en operation. Bekymringer var der nok af – og der var grund til bekymring.

En stue med stor alvor og varme

Mens jeg var indlagt savnede jeg min lille datter så forfærdelig meget. Det gjorde ondt i hjertet, at jeg kun kunne komme til at se hende et par gange om ugen, fordi min mand skulle passe sit arbejde og sørge for vores lille datter. Min mand havde virksomhed med to andre, og de var på randen af en konkurs.

Jeg lagde på stue med to skønne kvinder den næste måned. De var begge indlagt med for kort livmoderhals og havde derfor svært ved at holde på deres barn. Vi havde det rigtig hyggeligt, men angsten og alvoren lå som en tung dyne over os. De andre kvinder var mødre til døde børn.Virkeligheden var, at den ene kvinde havde mistet to børn sent i graviditeten, og den anden havde mistet ét barn. Det var nogle sørgmodige historier, som jeg lyttede til med stor æresfrygt.  De fortalte mig om, hvordan de havde sagt farvel til deres babyer, og hvordan de havde fået dem begravet. Og jeg så, hvordan de trods deres vanskelige omstændigheder lå helt stille i sengen mens de formåede at snakke og le.

Planlagt kejsersnit med 20 mennesker

Da jeg havde været indlagt i 1 måned valgte lægerne, at jeg der skulle fastsættes en dag, hvor jeg skulle have planlagt kejsersnit. På det tidspunkt var jeg syv måneder henne i min graviditet. Jeg var lettet over, at det nu skulle ske, men også bekymret, selvom tvillingernes hjerterytme syntes normal.

På operationsstuen var der omkring 20 mennesker; sygeplejersker, læger, jordemødre, studerende mv. Det havde jeg det helt fint med. De var der jo for at passe på mig og mine babyer. Jeg blev lagt på ryggen og da skød frygten op i mig. Måleudstyr blev sat på mig. Jeg var ved at gå i panik, da jeg blev gjort klar til kejsersnit.Jeg var fuldstændig fastlåst og ubehaget skød op i mig; maven var så tung, at den pressede på mine indre organer.  Pludselig skød tanken op, at jeg skulle skæres op.  Det var meget skræmmende, og jeg var ved at gå i panik. En læge ville have, at jeg lå fladt på ryggen, heldigvis var en sygeplejerske bestemt og sagde, at jeg skulle ligge lidt på siden. Det beroligede mig, og jeg kunne mærke, at narkosesygeplejersken tog godt vare på mit helbred.

Fødte to raske tvillingepiger

Under kejsersnittet var jeg bedøvet, og havde fået noget beroligende. Jeg så dog med glæde op, da en sygeplejerske viste mig tvilling B (Mary). Tvilling A (Vivi) måtte jeg se senere. Med glæde hørte jeg, at begge tvillingepiger havde det fint. De skreg og bevægede sig som de skulle og fik begge en apgar score på 10, hvilket betød, at de var ved godt helbred begge to.

Jeg blev lagt på opvågning for at komme mig ovenpå fødslen. Imens tog Peter med baby-pigerne ned på neonatal – afdelingen for for-tidligt-fødte babyer. Jeg var spændt på at se pigerne.Da jeg vågnede var jeg stadig omtåget og meget træt, men var spændt på at se pigerne. Neonatal var en afdeling, hvor der ikke var ret meget plads. Jeg blev derfor placeret på en smal båre, som imidlertid var meget ubehagelig at ligge på.

Den ene tvilling lå på en intensiv afdeling

Da jeg kom ned på neonatal havde jeg en forventning om, at tvillingerne lå sammen. Det gjorde de ikke. De lå på hver deres afdeling.  Mary lå på den almindelige neonatal afdeling, mens Vivi lå på en intensiv afdeling for nyfødte med store problemer. Mary havde det efter omstændighederne fint. Vivi havde problemer med lungerne.Det samme kunne man ikke sige om Vivi. Hun havde problemer med lungerne. Det var imidlertid ikke noget der bekymrede lægerne. Hun fik c-pap sat over næsen, som skulle hjælpe hende med at trække vejret. Efter 2 timer blev hun imidlertid lagt i respirator. Hendes ene lunge var faldet sammen.

Jeg kunne ikke være hos begge mine piger

Jeg var splittet. Jeg havde to babyer på hver sin afdeling, og jeg var ikke særlig mobil. Jeg var derfor mest hos min syge datter, og der kunne jeg heller ikke være så længe, fordi jeg var meget træt og omtåget, og det var for hårdt at ligge på den smalle båre. Min mand holdt dog jævnligt øje med Mary og sikrede sig, at hun havde det godt.

Dåb for Vivi på sygehuset

I løbet af dagen kæmpede lægerne med at få Vivis lunger til at fungere, og om eftermiddagen fik vi en præst til at komme og døbe Vivi i tilfælde af, at hendes tilstand blev forværret. En præst kom og holdt dåben på intensiv afdeling, og den allernærmeste familie var samlet. Under ceremonien lå jeg på en båre ved siden af Vivi. Jeg holdt hendes lille slappe hånd, men kunne næsten ikke se hende, fordi jeg lå på båren. Det frustrerede mig meget. Under hele dåben græd min mand, og jeg i et væk. Jeg kunne slet ikke synge, fordi ordene i sangene påvirkede mig så meget, og prædiken opfangede jeg slet ikke.

Hun blev stabiliseret

Efter dåben lagde lægerne et dræn i Vivis lunger, for at se om det kunne fjerne sammenklapningen. Det lykkedes til dels. De havde desuden mistanke om, at hendes tarmsystem var stoppet, hvilket dog var et mindre problem, hvis de bare kunne få stabiliseret hendes vejrtrækning. Vi tog en lur i troen på, at Vivi var stabiliseret.Vejrtrækningen blev bedre, men det var desværre ikke nok. Hun blev svagere og svagere, og for at holde hende i gang måtte de give hende blodtryksstimulerende medicin. Sent om aftenen så det ud til, at hendes tilstand var blevet stabil, og vi fik en lur oppe på barselsgangen i tro på, at hun nok skulle få det bedre. Lægerne lovede at de ville kalde på os, hvis der opstod forværring i hendes tilstand.

Hun fik det værre

Kl. 2 om natten ringede lægen og sagde, at vi skulle komme ned nu. På det tidspunkt var jeg opretgående. Min mave var clipset sammen, så det gjorde meget ondt at bevæge mig. Da vi kom ned på afdelingen havde lægerne givet hende 120 % af den tilladte mængde blodtryksstimulerende medicin. De fortalte, at hvis blodtrykket faldt igen var de nød til at stoppe forsøg på at redde hende.

Jeg så min datter rigtigt for første gang

Nu hvor jeg kunne stå op så jeg først rigtig på Vivi. Hun lå fladt på ryggen. Kroppen var slap, og der var elektroder på hende alle mulige steder. Hun havde en c-pap hen over ansigtet. En maske med slange, som hjalp hende med at trække vejret. I hendes ene side var der ført en tyk slange ind genneme et hul til lungen. Alt det udstyr var på hendes spinkle krop, som kun vejede 1500 g. Det gjorde så vanvittigt ondt at se min lille baby ligge der helt livløs. Min datter lå fuldstændigt livløs med en slange ind i brystet.Jeg følte en dyb smerte og følte mig fuldstændig magtesløs. Det var ikke sådan en lille baby skulle have det i starten af sit liv. Mon hun kunne mærke noget. Det så ud som om hun var fuldstændigt væk fra omgivelserne, så det kunne hun nok ikke.  Jeg stod fuldstændig stivnet og så på Vivi og så på læger og sygeplejerskers aktion for at redde hende. Selv var jeg i min egen verden og kunne kun tale, hvis jeg blev spurgt. Jeg tænkte: ”Det her sker ikke. Selvfølgelig redder de hende. ”Det gjorde de ikke.

Pludselig begyndte blodtrykket igen at falde, og hvad der skete der og bagefter kan jeg kun huske i brudstykker. Jeg tror nok, at vi blev spurgt om det skulle slukke for maskinen nu. På en eller anden måde fik vi sagt ja. Det næste jeg husker er, at lægen giver Vivis lille krop hjertemassage. Hun blev ved rigtig længe. Ville ikke give op. Tusind, tusind tak for det, tænkte jeg bagefter. Jeg er ikke sikker på, at jeg var i stand til at tænke på det tidspunkt.

Vivi døde på mit bryst

Det næste jeg husker er, at jeg sidder i en lænestol på afdelingen. Jeg tror kun, at der var mig, min mand og en sygeplejerske. Jeg har åbnet hospitalsskjorten, så Vivi kan ligge på mit nøgne bryst. Hun lå med ansigtet ved mit hjerte. Apparaterne var taget fra hende. Hendes krop var rød pga. lægernes forsøg på at redde hende. Min smerte var dyb og gennemtrængende. Min smerte var dyb og gennemtrængende.Jeg følte det som om, jeg var ved at blive kvalt, og min krop hang slapt på stolen. Der var kun mig og Vivi og smerte og et mørke, som hang som en tung kåbe over mig. Vivi døde på mit bryst. Jeg bemærkede slet ikke, hvornår det skete.

Jeg vaskede Vivi og observerede hende grundigt

Det næste jeg husker er, at en sød sygeplejerske med mørkt hår førte min mand og jeg ind i en lille stue. Her kunne vi være alene med Vivi – eller næsten alene, fordi sygeplejersken var der og hjalp os med det, vi havde brug for. Det var jeg glad for, for jeg kunne ikke tænke én sammenhængende, fornuftig tanke.

Vi fik taget fotos af Vivi mens vi hver især holdt hende. Sygeplejersken spurgte om vi ville vaske hende og give hende tøj på. Det ville jeg gerne. Jeg gjorde såmænd bare det, jeg lige følte, der var ikke noget videre omtanke bag.

Vivi lå på et pusleunderlag, og den søde sygeplejerske tog fingeraftryk og fodaftryk af hende.  Hun gav mig våde klude til at tørre Vivi med. Jeg var som en robot. Gjorde blot hvad der blev sagt. Jeg studerede Vivi ned i de mindste detaljer og rørte ved hendes lille krop.  Jeg tænkte ikke. Gjorde blot, hvad der blev sagt.Først nu, hvor hun var død kunne jeg betragte hende rigtigt. På brystet var der et stort plaster. Jeg vidste, at det var, fordi der var hul inde bag ved. Jeg bemærkede også, at hendes hoved var trykket lidt skævt bagpå kraniet, så det hele tiden faldt til den ene side. Jeg observerede det blot. Jeg husker ikke om jeg følte noget. Det gør jeg her bagefter. Det var så forfærdeligt, at det lille menneske skulle opleve så meget smerte og ubehag i sit meget korte liv.

Sygeplejersken spurgte om jeg ville give Vivi tøj på. Det ville jeg ikke. Vivis krop var så lille og virkede så skrøbeligt. Jeg var bange for, at jeg ville knække noget på hende. Sygeplejersken gav Vivi sygehustøj på og hun fik en lille hjemmestrikket hue på, som en ældre dame havde lavet. Vi lagde Vivi i en lille vugge og trak dynen op omkring hende. Vi tog flere billeder.

Vi kom igen og igen for at sige farvel til Vivi

Vi var inde i rummet en del gange. Det var så svært at sige farvel til Vivi. Vi kom tilbage igen og igen for lige at se hende en sidste gang. Vi havde det træls med, at Vivi skulle begraves i hospitalstøj, så min mand købte babytøj i størrelse 40 til hende.

Beslutning om obduktion

En læge spurgte os om vi ville have Vivi obduceret. Det besluttede vi os for, at vi ville. Det var et ubehageligt valg at skulle foretage. At sige ja til, at de skulle skære i Vivi. Det var imidlertid et nødvendigt valg. Der var jo en årsag til, at Vivi døde. Vi havde brug for at vide, hvorfor både for vores egen men også for Marys skyld, for måske fejlede Mary det samme. Det vidste vi ikke.

Tiden efter Vivis død var meget stressende

Lige efter Vivis død var der rigtig meget der skulle ordnes. Der skulle findes gravsted, tøj til Vivi, skrives breve til Vivi, en præst skulle kontaktes om begravelsen, en bedemand der kunne ordne begravelsen, en sygehuspræst der kunne tale med os om vores sorg, sange der skulle besluttes, læger der ville tale om obduktionen, sygeplejersker og læger der ville tale om Mary. Jeg skulle malke ud til Mary, være sammen med Mary, være sammen med min ældste datter på 2 år, mødes med sygehusets psykolog – og så selvfølgelig alle dem, der kom og kondolerede. Jeg var ved at drukne i opgaver, som jeg hverken havde tid eller overskud til at tage mig af. Både stressen og sorgen hang over mig. Mine børn fik det der var tilbage af mig.Jeg følte mig bombarderet fra alle sider med krav og ting som jeg skulle tage stilling til. Jeg besluttede at bremse hårdt op, for det her gik altså ikke. Jeg var kun et menneske. Jeg skar nogle af opgaverne væk. Fx psykolog. Det gav nogle bekymringsrynker i panden på min sygeplejerske, men det var der ikke noget at gøre ved. Jeg skemalagde også dagen. Fordelte min tid minutiøst mellem Mary, min ældste datter og amning, sorg og alle de andre ting måtte komme ind imellem. Min mand og jeg havde skiftehold, hvor vi sørgede for, at vi begge kunne være sammen med vores børn. Godt nok på forskellige tidspunkter. Det var langt fra optimalt. Begge børn fik for lidt opmærksomhed af mig, men de fik det der var. Og til mig selv, var der kun begrænset omsorg. Børnene kom først og alligevel hang følelsen af utilstrækkelighed over mig. Jeg sad på et tidspunkt ved siden af en mor, som var hos sit barn næsten hele tiden. Det kunne jeg ikke være. Jeg kunne kun give det lidt jeg havde. Jeg følte mig som en robot, der var indstillet til at gøre bestemte ting på bestemte tidspunkter. Det gjorde jeg, og jeg overlevede, og mine børn fik det der var. Selv måtte jeg vente med omsorgen til mig selv.

Sådan gik 2 måneder. Jeg forstår ikke, hvordan jeg kunne hænge sammen, men det kunne jeg, men det var et helvede at være i, men dog med lyspunkter. Jeg var hele tiden i nuet. Når jeg var sammen med Mary, glædede jeg mig over hendes bløde kinder og bevægelser, og når jeg var sammen med min ældste datter, glædede jeg mig over hendes spillopper og glade sind. Når jeg ikke var sammen med børnene var jeg trist og i et sandt mørke.

Vivi blev lagt i et kapel

Efter at Vivi var blevet obduceret kom hun i et kapel. Der kom min mand og jeg flere gange for at se til hende. Den ene af gangene kunne jeg se blod, der var trængt igennem hendes bluse. Det havde jeg det meget skidt med, og jeg var vred.  Hun var blevet obduceret, og det var i sig selv frygteligt at vide, at de havde skåret Vivi op. Det lykkedes mig at skubbe det delvist væk fra min bevidsthed, men at blive konfronteret med blodet var et wake-up-call. Det er så væmmeligt at tænke på, at den lille krop blev skåret op, og blev undersøgt indvendigt. Det var ikke til at bære.

Manden i kapellet sørgede for, at Vivi fik noget andet tøj på. Jeg kunne ikke selv gøre det, men hvor var det svært at lade en fremmed gøre det. I kapellet lavede min mand og jeg en lille ceremoni for os selv. Der var blod på Vivis tøj.Vi tog igen fotos af Vivi. Hendes kinder var synket meget sammen. Hun lignede en lille gammel kone. Det var okay at se dødsprocessen, men også underligt. Men sådan var det bare. Døde mennesker er ikke farlige. Heller ikke selv om de er babyer.

Vivi fik noget andet tøj på, så hun ikke mere var i sygehustøj. Min mor havde også strikket en lille hue til Vivi, så hun havde noget personligt på. Min mand og jeg havde skrevet ti råd til hende. Råd som vi ville have givet hende, hvis hun var vokset op sammen med os. Jeg havde også skrevet et brev til hende med mine tanker og følelser for hende, og vi vedlagde fotos af hendes familie, og en lille bamse, og vores ældste datter havde tegnet en tegning, hvor Vivi var oppe ved stjernerne.

Ved begravelsen kom mine nærmeste venner ikke

Så kom begravelsen. Vi havde ingen overskud haft til at invitere folk. Det var noget familien havde taget sig af. Det var derfor glædeligt at se en del fra min familie dukkede op, men også nogle bekendte som jeg ikke havde regnet med. Det var dejligt, at de delte sorgen med os. Mine to nærmeste venner kom imidlertid ikke. Den ene boede meget langt væk, så det var okay, men den anden undlod at komme, og der var ingen blomster fra hende. Det har jeg aldrig tilgivet hende. Hendes undskyldning var, at hun troede, det kun var for de nærmeste!

Begravelsen var en højtidelighed som ikke gjorde vores sorg, hverken mindre eller større, men det viste os, hvem der ville dele vores smerte, og derfor betød den meget. Efter begravelsen tog vi Vivis lille kiste og stillede den i stationcaren. Det var dejligt, at familien kom og delte vores sorg for en stund.Det havde virket grotesk at stille den i en stor ligvogn. Vi kørte kisten ud til kremering. Personalet var venlige til at fortælle os, hvad der så skulle ske med Vivi. Vi så hvordan processen ville foregå, og kisten blev stillet i et stort forrum. Efter brænding kunne vi så hente en lille urne med Vivis aske i.

Til begravelsesarrangementet bagefter var der en familie kom sammen hjemme hos os. Vores forældre havde arrangeret det. I baggrunden kørte en video af Mary på repeat, så hun på en eller anden måde også var med til begravelsen. Det var dejligt at være sammen med de nære og stemningen var let.

Vivi blev brændt og begravet i et urnegravsted

Min mand havde fundet et urnegravsted til Vivi under et stort flot træ. En eftermiddag hentede vi urnen og fik den sænket ned i graven ved hjælp fra en graver.  Vi havde også fået fat i en flot gravsten, hvor der var et smukt glashjerte på. Gravstedet blev flittigt besøgt – specielt det første år. Det hjalp mig til at erkende, at Vivi var død og gav mig mulighed for at have et rum, hvor jeg kunne snakke med hende.

Vi havde valgt at Vivi skulle brændes. Det var igen et af de svære valg. Skulle hun brændes med tanker på det grusomme i det, eller skulle hun rådne op i jorden og blive spist af små dyr. Det sidste scenarie var det mest væmmelige. Det kunne jeg slet ikke have. Jeg kunne ikke passe på min datter.Jeg skubbede dog tankerne om processen væk, kunne ikke holde ud at tænke på, hvad der i virkeligheden skete med hendes krop. Det var enormt grænseoverskridende for mig, at jeg så ofte efter hendes død, måtte overlade Vivi til andre mennesker og lade hende gennemgå ting, som ikke var værdige. Jeg var hendes mor og skulle passe på hende, men kunne ikke være hos hende hele tiden. Fremmede havde givet hende tøj på og havde skåret i hende, og hun havde stået alene i en kiste i et lagerrum og gud ved, hvor ellers, og var blevet brændt op. Og jeg var der ikke. Det var ikke sådan det skulle være. Det knuste mit hjerte.

Min verden stod stille og mørket var sænket over mig

Den næste tid var meget, meget mærkelig. Jeg husker brudstykker, og ved at jeg ikke var mig selv overhovedet. Jeg var indlagt sammen med Mary. Mary lå på neonatal og selv havde jeg en enestue i starten. Jeg gik på sygehusgangene og følte, at jeg var af en anden verden. Rundt omkring mig var der mødre og babyer. De var i en verden, som jeg ikke var en del af.  Udenfor sygehuset kørte bilerne afsted med mennesker, der skulle fra et sted til et andet. Det var som om, at jeg var stået af den verden. At mit liv stod fuldstændigt stille. Jeg var på en måde filtreret fra omgivelserne og placeret i et absolut mørke.

Jeg var glad, når jeg var sammen med Mary

Jeg havde en baby mere, som jeg nu kunne tage mig af; Mary. Nu da Vivi var død kunne jeg give min opmærksomhed til Mary. Der var gået et døgn, hvor jeg ikke havde været inde ved Mary – ud over i kort tid. Mary havde det godt, omstændighederne taget i betragtning. Hun lå i en kuvøse, og havde mange elektroder sat på sig, men ingen hjælp til at trække vejret. Mary lå alene i en stor kuvøse.Det kunne hun godt selv. Mary var også lille. Hun vejede 1500 g. Hun lå alene i den store kuvøse. En brat start på livet. Ingen fostervand og krop som omsluttede hende og kunne gøre hende tryg. En jordemoderstuderende introducerede mig for Mary og hjalp mig med det, jeg havde brug for. Tiden sammen med Mary blev en tid, hvor jeg godt kunne føle varme og glæde over min lille pige. Jeg ammede ud, så hun kunne få modermælk, og glædede mig over at kunne bade hende og skifte hende. Hun var dog så lille, så det krævede meget overvindelse at holde hende. Var bange for, at hun ville gå i stykker.

På neonatal var der flere tvillingepar

Jeg tilpassede mig. Min hverdag indeholdt tider med Mary, og hvor jeg malkede ud mens jeg var sammen med hende. Det var imidlertid et miljø, som det var meget svært at vænne sig til. Der var ingen privatliv. Kuvøserne stod tæt op ad hinanden. Ind imellem med en stol imellem. Der var mange for-tidligt-fødte babyer – og også tvillinger. Jeg fandt hurtigt ud af, hvor tvillingerne lå, så jeg var forberedt, når jeg gik forbi. For tvillingerne var altid en stærk påmindelse om, at jeg havde mistet min ene tvillingepige. Synet af en tvillingemor, der ammede sine børn.Det var ikke til at være i den viden, men jeg havde ikke noget valg. Det var her Mary var. På et tidspunkt gik jeg hen til Marys kuvøse og opdagede til min forfærdelse en tvillingemor, som sad lige ved siden af mig, og som ammede sine tvillinger på én gang. Det gjorde så vanvittigt ondt at se. Jeg var fuldstændigt uforberedt. Det var jo sådan, at jeg havde forestillet mig, at det skulle være med Vivi og Mary. Det gjorde så grusomt ondt. Jeg skyndte mig ud på gangen og bad om at få en snak med en sygeplejerske. Jeg fortalte, hvad jeg lige havde oplevet og spurgte om det virkelig var nødvendigt at placere en tvillingemor lige ved siden af mig. Sygeplejersken sagde, at tvillingemoren altså heller ikke havde det nemt. Hun havde lige haft en vanskelig fødsel, så det måtte jeg altså lige tænke på. Jeg var fuldstændig mundlam. Jeg gik. Det var det eneste jeg kunne gøre.

Tvillingemoren blev ikke ved med at være lige ved siden af mig. Jeg tror, at hun fik en anden plads hurtigt efter, for det var fuldstændigt ubærligt for mig at se på tvillingemoren amme samtidig med, at jeg var sammen med Mary.

Kunne ikke rumme sorg og glæde på én gang

Jeg fandt glæde i tiden sammen med Mary. Når der så jævnligt kom velmenende personale, som ville kondolere og spurgte til, hvordan jeg havde det, var det svært for mig at være i. Jeg kunne ikke rumme disse mørke og triste følelser samtidig med, at jeg var sammen med Mary. Mine følelser var delt op. Når jeg var sammen med Mary følte jeg omsorg, varme og glæde. Når jeg bare var mig, var jeg trist og sørgmodig. Jeg var glad for, at de var så opmærksomme og venlige overfor mig. Jeg var ved at drukne i omsorg.Jeg var bare ved at drukne i venlighed og kontakt fra sygeplejersker, læger og jordemødre. Der var så mange af dem. Der skal man tænke på, at jeg havde været indlagt på gynækologisk, hvor der var sygeplejersker og læger, haft en fødsel, hvor der var omkring 20 personer, og så var der dem på neonatal, som forsøgte at redde Vivis liv, og så var der også dem omkring Mary. Det var rigtig, rigtig mange. Ville jeg have været det foruden. Nej men måske på en måde, hvor jeg ikke følte, at jeg blev nød til at fremkomme med min tristhed og sorg, når jeg var sammen med Mary. Fordi sådan kunne jeg ikke hænge sammen. Jeg kunne ikke være glad og trist på én gang.

Jeg følte mig alene og fremmedgjort

Det glædede mig, at der var omsorg fra meget af personalet, for alle andre kunne ikke finde ud af at håndtere de svære følelser, som var forbundet med, at vi havde mistet ét barn og havde et barn på neonatal. Kun min mand. Jeg skuede til blomsterne ved de andre mødres senge. Ved min seng var der ikke nogen.  Når jeg gik på gangene var jeg alene. Det var jeg også ofte, når der var besøgstid. Nogle enkle gange sad jeg sammen med nogle andre mødre og holdt en pause. Det var farligt for mig at være sammen med andre mennesker.Men jeg følte mig anderledes end dem. Det var ikke de samme problemer som vi havde, selv om deres børn også lå indlagt på neonatal. En af de gange, hvor jeg følte mig allermest alene var ved en frokost. Vi sad fire sammen og spiste. På et tidspunkt fik jeg fortalt, at jeg havde mistet min ene søn. En kvinde ved bordet mente, at jeg burde være glad, for jeg havde jo stadig én baby.

Det var for farligt for mig at være sammen med andre mennesker. Det gjorde så vanvittigt ondt, når de klokkede i det og sagde noget fuldstændigt upassende til mig. Det var simpelthen noget af det værste. Der skulle ikke så meget til for, at jeg ville have følt deres empati. Et venligt smil eller en lille omsorgsfuld bemærkning. Men de tankeløse ord smertede mig helt utroligt. Jeg var så sårbar. Tankeløshed trængte ind i mit bristede hjerte, og mange år efter har jeg ikke glemt dem. De er med til, at jeg holder afstand fra andre mennesker, for jeg er bange for deres ord. Ord kan få mig til at gå itu.

Uro, støj og alarmer på neonatal

Neonatal var den lille afdeling med kuvøser og sidde pladser tæt op af hinanden. Jeg sagde, at jeg tilpassede mig – vænnede mig til, at det så var her jeg var nu. Men det var en tilpasning fra et helvede til et andet helvede. Jeg var ikke alene. Havde ingen privatliv eller rum til bare Mary og mig. Når der var gæster på besøg talte de højt og stod ofte tæt på Marys vugge. Det var meget ubehageligt. Jeg kunne ikke beskytte hende. Ligesom jeg heller ikke kunne beskytte Vivi.

På afdelingen var der meget uro. Sygeplejersker, der strøg mellem kuvøserne og alarmer, der ringede mange gange i løbet af en time.  Hver gang en alarm gik i gang fløj hjertet op i halsen på mig. Det var svært at se, hvilken kuvøse, der var alarm fra, så jeg troede tit og ofte, at Mary var ved at dø. Når en alarm ringede, troede jeg Mary var ved at dø.Alarmen kunne skyldes flere ting: At en elektrode var faldet af en krop eller at der var noget galt med et barns vejrtrækning eller puls.  Jeg vænnede mig til hurtigt at aflæse, hvad der stod på Marys monitor. Der kunne jeg aflæse blodtryk, puls og vejrtrækning. Men det var meget svært at vænne sig til alarmerne, der hver gang kunne betyde, at endnu et barn var ved at dø – fx Mary. For det ville ikke komme som nogen overraskelse.

Jeg ledte efter tegn på, at Mary også var ved at dø

Min krop var fuldstændigt tunet ind på advarselstegn på, at Mary var i fare. Hver gang, hvor Mary blev undersøgt af en læge og lægen sagde, at der var noget, der skulle undersøges nærmere, brast jeg i ukontrolleret gråd. Troede ikke, at jeg kunne mærke det, hvis Mary døde.Når jeg sad med Mary kunne jeg også bekymre mig om, jeg ville kunne mærke, hvis hun døde. Jeg spurgte en sygeplejerske om det. Hun sagde, at hvis Mary døde, så ville jeg kunne mærke det.  Men når Mary lå på mit bryst, lå hun ligesom Vivi havde gjort, og Vivi døde uden, at jeg mærkede det.

Mary overlevede men tanken sidder altid i baghovedet på mig, at det var på et hængende hår. Det var Mary som overlægerne på rigshospitalet ville have skåret væk. Havde de gjort det, ville jeg have mistet to af mine døtre.